|
הסיפור הזה הוא סיפורו של זוג צעיר, שהייעוץ הרפואי חולל עבורו מהפך.
כשנה לאחר הנישואין נולד לזוג תינוק שהיה פג קטן מאד. מהר מאד התברר שהפג סובל ממגוון בעיות: בדיקות דם בלתי תקינות, ובעיה בכבד שאינו מתפקד כראוי. בסופו של דבר התינוק נפטר אחרי שלושה חודשים של סבל רב.
שנה לאחר מכן, שוב ילדה האשה פגית, בבית חולים אחר, ב"הדסה" בירושלים. בביה"ח טיפלה בפגית, פרופ' אתי גרנות, מומחית למחלות כבד בתינוקות,. היא שמעה את הסיפור על התינוק הראשון, ערכה בדיקות מקיפות והגיעה למסקנה שמדובר במחלה נדירה מאוד: מחלת כבד בתינוקות שנקראת NH (ניאונטל אמיקרוזיס). התינוקות הלוקים במחלה סובלים מהצטברות של ברזל בתוך הכבד, אשר הורס אותו עוד במהלך ההריון. לאחר הלידה נפסק ההרס, אולם הכבד כבר אינו מתפקד, והדרך להציל את התינוק היא השתלה, שאיננה מבוצעת בתינוקות קטנים כל כך באף מקום בעולם.
טיפול בקוקטייל של תרופות הניתן במצב כזה, אכן הצליח והילדה נשארה בחיים, אולם היא שהתה חודשים ארוכים בבית החולים עם בעיות רפואיות שונות, ועד היום היא סובלת מבעיות רבות וקשות בגדילה ובהתפתחות.
בשלב הזה פנו ההורים ל"עזר מציון". הרב שמעון רגובי, שאוהב אתגרים, התחיל ללמוד את הנושא, ומצא שישנו מומחה גדול בארה"ב המתמצא מאוד במחלה זו. הרב ראגוביי התחיל להתכתב עימו ושלח אליו את המסמכים הרפואיים. המומחה, שהתעניין מאוד במקרה, הפנה את הרב רגובי למומחה בשיקגו שהמציא טיפול המונע את המחלה הזו. המדובר, בטיפול הניתן לאם בזמן ההריון, כדי שהתינוק ייוולד בריא. התברר גם כי זוהי איננה אמנם מחלה גנטית, אולם אחרי שנולד במשפחה ילד אחד החולה במחלה, גם שאר הילדים אחריו חולים בה. בעבר ארעו מקרים של אמהות לילדים בריאים, שאחריהם כל הילדים נולדו חולים גם בנישואין שניים. כמו כן, התברר שכתשעים אחוז מהילדים מתים מהמחלה, ורק עשרה אחוז מהילדים מצליחים לשרוד. הצורך במציאת פתרון עבור בני הזוג האלה היה דחוף מאוד.
"מעניין", מספר הרב רגובי, "שאותו רופא משיקגו לא פירסם אפילו מאמר אחד על הנושא, משום שחיכה שיצטברו לו עוד מספר מקרים, ולכן הקהילייה הרפואית עדיין לא שמעה על הנושא. גם הרופאים בישראל, אפילו המומחים שבהם, לא שמעו כמובן עדיין על הפתרון".
"הגענו אל המומחה משיקגו, פרופ' ווייטינגטון, שסיפר לנו על מאה אחוזי הצלחה בארבעת המקרים שבהם טיפל. הוא סיפר לנו שיש בעולם מעט מאוד מקרים של המחלה הזו, ושמדובר בתרופה שמכילה אימונוגלובולינים (סוג של נוגדנים) ושניתנת לאם דרך הווריד בזמן ההריון החל מהשבוע השמונה עשר. תינוקות שנולדו לאחר הטיפול הזה הצליחו להתגבר על המחלה.
תוך כדי ההתוודעות לטיפול החדשני, נודע לרב רגובי שהאשה הרתה שוב, והוא החליט שחייבים לעשות כל מאמץ כדי להציל את התינוק באמצעות התרופה. בשלב זה החל מאבק מול קופת החולים של בני הזוג, שלא ששה לממן טיפול חדשני כזה בעלות של מאות אלפי שקלים. בהמשך התברר שאפילו הרופאים חוששים מהסכנות הכרוכות בטיפול כזה. לאחר ניסיונות שכנוע מאומצים, ובעקבות שיחות רבות שקיימו מומחים למחלות כבד ומומחים להריונות בסיכון גבוה עם פרופ' ווייטינגטון, התקבלה בסופו של דבר האשה לטיפול בבית החולים ע"ש "שיבא" בתל השומר. החל מהשבוע השמונה עשר להריונה, הסיעו מדי שבוע מתנדבי "עזר מציון" את האישה ממקום מגוריה לטיפולים בביה"ח. הטיפולים התבצעו לפי הוראות פרופ' ווייטינגטון, כש"עזר מציון" מקשרת בינו ובין הרופאים בארץ. גם השגת התרופה עצמה היתה מבצע של ממש, כיוון שהיא מיוצרת בבנק הדם מחלקי דם, השימוש בה נדיר מאד והכמויות לא היו מספיקות.
מהר מאד התברר כי המאמצים נושאים פרי. הרופאים עקבו וראו שבניגוד לשני התינוקות הקודמים שהראו פיגור התפתחותי קשה כבר במהלך ההריון, התינוק הנוכחי התפתח באופן תקין. בסיום ההריון נולד בן, במשקל שלושה וחצי ק"ג. בדיקות דם שנערכו לו גילו כי הכבד שלו מייצר חומר בכמות העולה פי אלף על השיעור הנורמלי. עובדה זו הראתה כי גם הילד הזה סבל מהתסמונת, והכבד שלו 'הותקף' במשך כל זמן ההריון, אולם התרופה הצילה את חייו. תיפקודי הכבד לא היו אמנם תקינים במאה אחוז, אולם בתוך ימים ספורים הכל הסתדר, והילד הבריא לגמרי בזכות "עזר מציון".
ביום השמיני נערכה ברית המילה של התינוק, שהיתה מרגשת במיוחד, והרב רגובי זכה להשתתף בה ולחגוג עם המשפחה.
קשה לתאר במילים את רגשות התודה של ההורים, שיודעים כעת כי גם לילדיהם הבאים סיכוי מצויין לשרוד ולחיות.
"במהלך התקופה האחרונה", מסכם הרב רגובי, "נולדו בעולם עוד מספר ילדים בריאים בזכות השיטה, ובינתיים כבר פרסם פרופ' ווייטינגטון את מחקרו. את המקרה שלנו הוא מכנה, "המקרה הישראלי". ישנם תשעה מקרים בארה"ב, ומקרה אחד בישראל".
|
ייעוץ רפואי והכוונה
