עדי וקרן שפירא
"מילה ילדה יפיפייה בת 7 נולדה עם תסמונת נדירה במיטוכונדריה (PDHA1). למילה יכולת הבנה גבוה עם קושי בהבעה בעקבות מורכבות פיזית.
מילה ילדה חכמה אשר תמיד מוצאת דרכים יצירתיות להביע את עצמה (ג'סטות, הברות ועוד..), יחד עם זאת בשנים האחרונות רצונותיה עלו על יכולת ההבעה ובעקבות כך החלה להביע תסכול, דבר שיצר שרשרת של כאב לה ולנו.
בשנה האחרונה התנסינו בשתי מערכות תת"ח, מערכת תקשורת בעזרת מיקוד ראיה דרך מרכז ההשאלה של "עזר מציון", אשר הדריכו וליוו את התהליך בצורה מלאה, ובמקביל התחלנו לעבוד בצורה מסודרת ועקבית במערכת תת"ח באייפד (Touch chat). לאחר תקופת התנסות וחשיפה עקבית לשתי המערכות, מילה הציגה יכולות טובות יותר באייפד והוא נבחר.
מילה גילתה עולם חדש של תקשורת והבעה ואין מאושרת ממנה.. אולי יש, אנחנו.
העבודה הקשה משתלמת, יש לנו ילדה מתקשרת/מדברת בבית ודרך התקשורת החדשה אנו מגלים דברים חדשים, מפתיעים ומרגשים על הילדה שלנו.
משהו קטן מרחשי הלב... בתחילת הדרך היה לנו חשש שברגע שנבחר למילה את דרך התת"ח כאילו ויתרנו על האפשרות שתדבר.. כעת אנו מגלים שדווקא בעקבות השימוש הרציף במערכת היא מפיקה יותר הברות מבעבר".
עדי, קרן, מילה ובארי שפירא