אפזיה - מה זה? 

דמיינו שאתם רוצים לומר משהו, אבל אתם לא מסוגלים להוציא מילים מהפה. לפעמים אתם מצליחים לומר רק קולות בודדים, או מילים או משפטים קטועים. דמיינו שנסעתם לארץ אחרת, כמו סין, ואתם לא מבינים את מה שנאמר לכם. אתם מנסים לפתוח את הנייד כדי לקבל מידע אודות המקום שאתם נמצאים בו אבל אתם לא יכולים לקרוא או לכתוב. תחושות של חוסר אונים, תסכול וכעס מציפות אתכם.
אפזיה מגיעה פתאום, לרוב בעקבות אירוע מוחי, גידול או חבלת ראש בצד השמאלי של המח. זה יכול לקרות בכל גיל, לנשים או לגברים וללא הכנה או סימנים מקדימים. האירוע המוחי שגרם לאפזיה מלווה לעיתים בשיתוק או חולשה בחצי הגוף הימני.

מהי אפזיה? אפזיה הינה פגיעה בארבעת ערוצי השפה: דיבור, הבנת דיבור, קריאה וכתיבה. זאת אומרת, כל דרכי התקשורת הטבעיות לאדם. ברגע אחד, אדם שחי חיים שגרתיים לגמרי, מתנתק מהחברה סביבו כמעט לחלוטין. האדם מוצא את עצמו בבית החולים, ללא שום יכולת להסביר לבני משפחתו ולצוות הרפואי הנמצא סביבו מה עובר עליו.

לאחר השחרור מבית החולים, אדם עם אפזיה יכול לחוות בידוד חברתי. בשל הקושי בדיבור הוא לא יהיה מסוגל לבקש דברים פשוטים מבני משפחתו או לנהל שיחות עומק עם בן/בת הזוג וילדיו. גם חברים אשר תמכו בו בתחילה חווים תסכול, כי לא ניתן לשוחח עימו כמו פעם. לעיתים, הוא יחווה קושי להבין כשמדברים אליו מהר, מקומות רועשים יגרמו לו להתבלבל, וייתכן כי הוא ימנע מללכת לאירועים משפחתיים ולמקומות ציבוריים. בביקור אצל הרופא או בהליכה לבדיקות רפואיות הוא אינו יכול ללכת לבד, כי לא תמיד הוא יהיה מסוגל להסביר בצורה ברורה מה עובר עליו, ולכן האדם עם האפזיה חווה פגיעה בפרטיותו, עצמאותו ובקשריו המשפחתיים והחברתיים.

אביזרי תקשורת חלופית אפשריים

בישראל כיום, קיימים מספר עזרי תקשורת המתאימים לאנשים עם אפזיה. ישנם אביזרי תקשורת חליפית פשוטים, כגון לוחות תקשורת ופנקסי תקשורת מודפסים, עליהם יכולים אנשים עם אפזיה  להצביע כדי להעביר את המסר שאליו הם מתכוונים. ישנם גם מכשירי תקשורת טכנולוגיים, כגון אייפדים, מחשבי תקשורת ומכשירי פלט קולי, עליהם ניתן לבנות לוחות תקשורת באפליקציות ייעודיות, ואותם ניתן להשאיל ללא עלות דרך מחלקת השאלת מכשירי התקשורת של עזר מציון.

כיום, במרכזי השיקום השונים בישראל, מותאמים לאנשים עם אפזיה פנקסי תקשורת באופן אישי. פנקס התקשורת המודפס המקורי נוצר במרכז אדלר לאפזיה ועבר עריכה וחידוש  במרכז אומר. הפנקס מחולק לקטגוריות שונות, רשומים בו פרטיו האישיים של האדם וכן קשריו המשפחתיים/חברתיים, תחביביו, מאכלים אהובים, מקומות בהם הוא מבקר וכו'. המילים מלוות בתמונה מעליהן על מנת למצוא את המילה הדרושה ביתר קלות. וכך, ע"י חיפוש והצבעה על המילה אותה רוצה האדם לומר ניתן להעביר מסר פשוט ולפתח שיחה עימו.

אפליקציית "בואו נדבר" שעוזרת לסובלים מאפזיה 

לאחרונה, פותחה אפליקציית "בואו נדבר", על ידי מירב רווה מלכה, מצוות מרכז אומר, עזר מציון יחד עם חברת "הילמ"ה" ("הייטק למען החברה") המהווה גרסה חדישה יותר של הפנקס, על מנת להפוך את השימוש באביזר התקשורת לקל ונגיש יותר עבור המשתמש. האפליקציה מיועדת לשימוש בטלפון נייד בלבד, הנגיש היום לרובה של האוכלוסייה, וניתן להשתמש בה בנוסף או כחלופה לפנקס תקשורת מודפס ולמכשירי תקשורת אחרים.

האפליקציה קלה מאד לתפעול, ובדומה לפנקס המודפס דורשת התאמה אישית מיוחדת עבור האדם עם האפזיה על ידי קלינאית תקשורת.  כמו הפנקס המודפס, האפליקציה נבנתה באופן קטגוריאלי, ובמקום דפדוף בדפים דרושה יכולת מוטורית של שימוש בגלילה ולחיצה על מילה/משפט המטרה. יש בה אפשרות להקראה (זכר/נקבה/ללא הקראה), הוספת תמונות מהרשת או מהנייד והוספת קטגוריות שונות לפי צורך מיידי, כך לדוגמא - אם האדם יודע שמתוכננת לו נסיעה במונית, ניתן להוסיף לו קטגוריה מותאמת, בה יהיו מילים או משפטים הקשורים לנסיעתו. האפליקציה מכילה תמונה מותאמת לכל מילה, במידה והאדם לא קורא, הוא יוכל ללחוץ על המילה על פי התמונה, והאפליקציה תשמיע אותה בקול.

כמו בכל אביזר תקשורת חליפית, על האדם והקרובים לו להכיר את אוצר המילים של האפליקציה על מנת למקסם את השימוש בה. מטרת האפליקציה הינה לאפשר לאנשים להביע את עצמם בצורה טובה יותר, מהירה וזמינה, כדי שיוכלו להחזיר לעצמם את הקשר החברתי עם העולם, ולא יזדקקו לליווי תמידי, וכך גם פרטיותם ועצמאותם תושב להם.
האפליקציה פותחה על מנת לתת למשתמש חוויה שגרתית ונורמטיבית, היא נמצאת בתוך הטלפון החכם יחד עם מגוון אפליקציות נוספות שגרתיות. היום, להסתובב ברחוב עם טלפון חכם, מהווה מראה שגרתי ולא יוצא דופן, כך שאדם עם אפזיה, שלא תמיד מעוניין להבליט את הלקות שלו בשטח, לא ירגיש שונה מכולם.
מעבר לכך, בשל העובדה שהאפליקציה מסוגלת להקריא את המילים שהאדם רוצה להגיד, היא מהווה עבורו קול. דמיינו לדוגמא, גברת עם אפזיה העולה אל מונית. אין לה אפשרות להגיד לאן היא רוצה להגיע, או כיצד היא רוצה לשלם. בזכות האפליקציה, היא יכולה ללחוץ על כפתור פשוט, "אני רוצה להגיע לירושלים". זה חוסך זמן, ולעיתים רבות, גם מבוכה. החידוש המשמעותי הוא הקלה על איכות חיי המטופלים, ומניעת רגשות תסכול וקושי באופן קל וזמין להם.

עזר מציון פועלים מסביב לשעון על מנת להקל באופן משמעותי על חולים במחלות שונות, כמו למשל אנשים אחרי אירוע מוחי עם אפזיה. ההתמקדות אינה רק בצורך הרפואי והפיזי, אלא גם בצורך להקל על הלקות השפתית-תקשורתית המשפיעה על מצבם הנפשי של אנשים אלו. 
האפליקציה כיום בשלבי פיתוח אחרונים ונמצאת בשלב של פיילוט בשימוש אצל מספר אנשים עם אפזיה. היא תהיה חינמית לקהל הרחב וזמינה גם באנדרואיד וגם בIOS.

יש לכם שאלות? מוזמנים ליצור קשר עם מירב
merav.raveh@gmail.com

מתוך האפליקציה: