שירלי גרינספן- בין אופנה, אימהות ומלחמה על החיים

שירלי גרינספן, בעלת מותג האקססורייז 'SHIRLI', הייתה בעיצומה של הפקת אופנה כשהבשורה שטלטלה את חייה הגיעה אל פתחה. "באותו יום התקבלו תוצאות בדיקה שעשתה בתי השנייה אריאל, בהיותה בת שלוש וחצי. באמצע הצילומים, כשברקע מוזיקה, הרופאה מתקשרת אלי ואומרת לי שמשהו לא נראה טוב באולטרה סאונד ושאנחנו צריכים להגיע איתה דחוף ל-MRI באשפוז. בשלב הזה עברנו למרכז לרפואת ילדים 'שניידר', ומאז נכנסנו למסע לא פשוט, שנמשך תקופה ארוכה מאוד".

שירלי (35), מהיישוב צופים, נשואה לאיתן ואם לשלושה: יובל (בת 9), אריאל (בת 6) וארבל (בן 3). לפני 7 שנים, כשהייתה בהיריון של אריאל, התגלתה במשפחה נשאות גנטית נדירה ששמה דייסר 1. לנשאי הגן הזה יש נטייה לפתח גידולים בגוף, ולכן נדרשים להם מעקבים קפדניים ותכופים. "בתנו יובל היא נשאית פעילה של הגן, והיו לה בריאה ובעיניים ממצאים שדרשו ודורשים מעקב וטיפול. מאז שנולדה אריאל גם היא הייתה במעקב רפואי צמוד, כי כבר בחודש הראשון גילינו שגם היא נשאית. שתי הבנות צריכות להיבדק מדי שלושה חודשים. זה בהחלט 'תיק', אבל לא עשינו מזה סיפור גדול. כל עוד ראינו במה שיובל עברה משהו פתיר, החיים נמשכו כרגיל. אריאל הייתה נשאית שקטה, ובינתיים הכול היה בסדר".

 מסע משפחתי בין תקווה לכאב

בבדיקה שגרתית בגיל שלוש וחצי התגלה אצל אריאל ממצא חשוד בכליה. "בדיקות נוספות גילו שמדובר בגידול מסוג ווילמס אנאפלסטי – סוג נדיר מאוד של סרטן, שאובחן אצל מעט מאוד ילדים. באותם ימים נכנסנו למערבולת רגשות שאי אפשר לתאר במילים, ובמקביל ניטעה בנו ההבנה שאנחנו חייבים לפעול. הגידול היה אגרסיבי וגדל במהירות, ולכן לא היה לנו זמן להתלבט. הילדה עברה מייד ניתוח שבו כרתו לה כליה שלמה ומייד לאחריו היא החלה לקבל כימותרפיה למשך שנה. בגלל ההשלכות, הבידודים וכל מה שכרוך בפרוצדורות מורכבות ורגישות כל כך, במשך יותר משנתיים אריאל לא הייתה במסגרות, וכולנו יחד עברנו תקופה מורכבת וכואבת".

מכיוון ששירלי ואיתן היו עסוקים באותה תקופה בסוגיית הגן המשפחתי, הם החליטו להביא לעולם ילד נוסף, בטיפול מיוחד שמבודד גנים. כך בתקופת הטיפולים הכימותרפיים של אריאל, נולד ארבל.

הטיפולים הצילו את חייה של אריאל, אך הותירו פגיעות. הכליה היחידה שנותרה לה נפגעה מהכימותרפיה, והילדה מתמודדת גם עם לחץ דם גבוה, קשיים בתפקוד יום-יומי והליכה איטית, ולכן היא זקוקה לסייעת צמודה בכיתה. "לאריאל יש יתרון גדול מאוד, שהיא ילדה עם שמחת חיים ועם חיוך כובש. היא משדרת תמיד שטוב לה, וכולם מתאהבים בה. היא כוכבת. דווקא היום הפחדים שלה צצים. היא מדברת על פחד ממוות ושואלת שאלות. באופן טבעי, זה הגיע כי היא התבגרה וגדלה".

משפחת גרינספן, עברה ימים ארוכים ב'שניידר'. "מדובר באשפוזים, בטיפולים אשפוזיים ובבדיקות ללא הרף, עד שבית החולים נהיה הבית השני שלנו".

איך זה השפיע על החיים, על העסק, על המערך המשפחתי?

"בהתחלה אמרתי לאיתן שאני עוזבת את העסק ושזה לא לעניין לתחזק את כל זה כשמתמודדים עם אתגר רפואי עם ילדה קטנה. לא ידעתי לאן זה הולך, ומכיוון שכולנו בני אדם, מה שעבר לי בראש הוא לא התסריט הטוב. יצאנו לקרב על החיים של הילדה שלנו, וזה דורש המון. אין פניות לדברים אחרים. עבר יום ועוד יום ונכנסנו לאיזושהי שגרה, וכך לאט לאט התחלתי לחזור לסטודיו וראיתי שזה ממש מחיה אותי. הצוות שלי היה לצידי. הוא גם תִחזק את העסק עד שחזרתי והתעשתי, והיצירה עשתה לי טוב. זה היה מפלט מכל הדברים הלא נעימים, וממש החזיק אותי במוטיבציה ובשמחה. לנסוע לתל אביב, לחפש בדים, להיות בקשר עם הלקוחות, להפעיל את המחשבה – כל זה היה בשבילי טיפול נפשי ממש. לא הסתכלתי על תוצאות ומכירות. שחררתי את התוצאות. הסתכלתי על הדרך. בזכות זה העסק צמח מאוד. זה הביא אותי למצב שבו אני לא שומעת רעשי רקע, ופועלת ממקום מדויק מאוד. גם את איתן הכרחתי להמשיך ללכת לעבודה".

את בהיריון, הבת הגדולה יובל בת 6, העסק צריך לתפקד, איתן ממשיך לעבוד ואריאל חולה בסרטן. איך אחזתם בכל הקצוות?

"כשקיבלנו את הבשורה לקחנו לעצמנו כמה ימים של התכנסות, ואיתן אמר משפט שעתיד ללוות אותנו לאורך כל הדרך. בכל פעם שמישהו מאיתנו נשבר קצת, הזכרנו לעצמנו שאנחנו לא בוחרים מה יקרה לנו בחיים אלא איך להתמודד עם מה שקורה לנו. הייתי יכולה לבכות בכל לילה ולשקוע בדיכאון, אבל הרי זה לא היה עוזר – בבוקר הייתי מגלה שהחיים הם אותם חיים והעובדות הן אותן עובדות. האופציה היחידה היא להפיק מזה כל מה שאפשר. עוד החלטה שקיבלנו היא: לא להסתיר אלא לדבר על זה, להסתובב עם אריאל. גם מולה השתמשנו במונח 'סרטן'. הסברנו לה על התרופות, גייסנו אותה למלחמה על חייה. איתן אדם פרטי יותר, אבל אני תמיד שמה את הלב על השולחן – מההתחלה דיברתי על זה ברשתות שלי ושיתפתי, קיבלתי תמיכה מקיר לקיר, וזה נותן כוח ועוצמה ברמות שלא הכרתי".

זה השפיע לכם על הזוגיות?

"דבר כזה לא יכול להשאיר אותך באותו מקום שהיית. אתה משתנה כבן אדם. בהתחלה עברנו את ההתמודדות הרפואית עם יובל, אחרי זה את הטיפולים להבאת ארבל לעולם, ואז הסיפור עם אריאל. אני כבר לא אותה שירלי ואיתן אינו אותו איתן. החלטנו שאנחנו עוברים את האירועים האלה ביחד. מצד אחד, יודעים תמיד להרים זה את זה, ומצד שני יודעים לקבל זה את זה כמו שאנחנו, בהתאם לאופי שלנו. אם באופי שלו הוא לא מדבר – זה מה שטוב לו. לעומת זאת, אני זקוקה לשתף, והוא דחף ועודד אותי לעשות זאת. פעמים רבות יש ויכוחים בין בני זוג על דברים קטנים. אצלנו זה לא רלוונטי. יש כאן עניין רציני ואנחנו רק על זה".

בסוף ההיריון של ארבל, אריאל הייתה לקראת טיפול כימו שמביא למצב של מערכת חיסונית חלשה, ושירלי חששה שבגלל זה הילדה לא תוכל להשתתף בברית של אחיה. "עשיתי הכול כדי ללדת לפני הטיפול, וילדתי בזירוז יזום".

איך הייתה התקופה שבה אריאל הייתה בטיפולים ואת אחרי לידה?

"זה היה תובעני, אבל תינוק מביא איתו אור חדש לבית, וכך ראיתי את זה. זה מביא אנרגיות טובות והרבה כוח. אני חייבת להגיד, שאי אפשר לעבור אתגר רפואי עם ילד, בלי אנשים שסביבך. אנשים שקרובים אליך, צוותים ואנשים טובים בדרך. לנו הייתה רופאה שטיפלה באריאל כאילו היא בתה שלה. כשגילינו את 'עזר מציון' בתוך כל המערך – זו הייתה הצלה. זה מתחיל במתנדבות מקסימות, איכותיות וטובות לב, עם אינטליגנציה רגשית נדירה, ואני אומרת – אי אפשר לעבור דבר כזה בלעדיהן. עד היום אנחנו בקשר איתן והגענו לחתונות שלהן. בנות שעוזרות לילדים קטנים להילחם על החיים שלהם ולעבור כל יום ויום בטוב. הגענו הרבה לבית אורנית לחוגים, לפעילויות – גם לאריאל וגם לאחותה, לפינת החי שמתאימה לילדים עם מערכת חיסונית חלשה, וגם לישון כמובן. המעטפת של 'עזר מציון' היא מעטפת לא רגילה. השתתפנו בלא מעט מחנות נופש שלהם. גם למאור כהן, איש הלגו, יש קשר מיוחד במינו עם אריאל. היא אפילו 'הזמינה' אצלו לגו בית חולים שהיא רצתה והוא השיג לה אותו. אחרי כל MRI שהיא עוברת, אחת לשלושה חודשים, הוא מעיר אותה ומשאיר לה לגו".

H2 מה היית אומרת להורה של ילד חולה סרטן – אמירה שהייתה עוזרת לך אילו היו אומרים לך אותה עם קבלת האבחנה?

"קודם כול, בסדר גמור להישבר, לבכות, להתפרק. צריך לזכור גם שלכל אחד יש דרך שלו ולכל סוג של מחלה יש ביטויים אחרים, ולכן לעולם לא נכון להשוות. חשוב תמיד לבדוק ביניכם ובין עצמכם מה נכון לכם, ולהקשיב רק לעצמכם. אין 'נכון' ו'לא נכון'. דבר נוסף, חשוב לדעת לקבל עזרה. יש מקומות בחיים שבהם צריך לקבל עזרה – בבישולים, בניקיון הבית, בקניית מוצרים. נכון שקשה להיות בעמדה הזאת, אבל חייבים להבין שאנשים רוצים לעזור ולא תמיד יודעים איך. ברגע ששחררתי והסכמתי שיעזרו לי, הוקל לי במשימות היום-יומיות וגם הרגשתי שאני עוזרת להם בכך שהם עושים משהו ולא עומדים מנגד. איתן ואני בחרנו להמשיך את השגרה שלנו ככל האפשר ולא לעצור, אבל לא לכולם זה מתאים. גם כאן ההקשבה העצמית חשובה. כל אחד והאיזונים האישיים שלו וההחלטות על מה הוא מוותר ועל מה לא. צריך גם לזכור שהאתגר גדול והוא מביא איתו הזדמנות לדיוקים בחיים".