ד"ר ניקולה מקדוואל (Nicola McDowell PhD) היא חוקרת פעילה בתחום החינוך והשיקום של ילדים עיוורים וילדים עם לקות ראייה, וכן בתחום לקות ראייה מוחית (CVI). כשהייתה בת 16 לקחתה באירוע מוחי, ובעקבותיו היה לה דימום במוח. במשך 17 השנים שלאחר מכן היא חיה עם לקות ראייה מוחית (CVI), בלי אבחון ראוי. לאורך שנות לימודיה בבית הספר ובאוניברסיטה חוותה קשיים משמעותיים בראייה, סבלה מבריונות ועברה מרופא לרופא, אך אלו לא הצליחו לספק לה שום הסבר רפואי או דרך טיפול.
בשנת 2013 היא אובחנה עם CVI, ומאז הקדישה חלק גדול מאוד מהקריירה שלה לחקר התופעה, לפיתוח כלים שיסייעו באבחנתה, וכן לתמיכה ולהעצמה של אוכלוסיות עם CVI. אחד הכלים שפיתחה נקרא Austin Assessment. זהו כלי סינון תקף ורגיש, המזהה ילדים העשויים להיות בעלי קשיים בתפיסה חזותית המתקשרים ל-CVI, והוא זמין כאפליקציה למשפחות ולאנשי מקצוע. היום הוא כלי משמעותי המאפשר להבטיח שילדים עם CVI יקבלו את התמיכה שהם זקוקים לה.
CVI, לקות ראייה מוחית, היא הסיבה השכיחה ביותר לליקויי ראייה בקרב ילדים בעולם המערבי, ועם זאת היא קשה מאוד לאבחון. בניגוד ללקויות ראייה 'קלסיות', הנובעות מבעיה בעיניים עצמן, CVI היא תוצאה של נזק באזורים האחראים על עיבוד המידע החזותי במוח. המשמעות היא שהעיניים עצמן תקינות לחלוטין, אך המוח מתקשה לפרש את מה שהן רואות. משום כך, בדיקת ראייה רגילה אצל אופטומטריסט לרוב לא תזהה את הלקות, ורבים מהסובלים מ-CVI חיים שנים ארוכות בלא אבחנה.
הביטויים משתנים מאדם לאדם, ועובדה זו עושה את האבחון למאתגר במיוחד. אחת הסיבות המרכזיות ללקות היא לידה מוקדמת. לכל ילד שנולד לפני שבוע 32 יש סיכוי של 86% לחוות קשיי ראייה הנובעים מפגיעה מוחית. גורמים נוספים הם אירוע מוחי, חבלת ראש, זיהומים מוחיים ומצבים גנטיים.
את סיפורה של ד"ר מקדוואל הכרנו ב'עזר מציון' דרך ורדית קינדלר, מרפאה בעיסוק בצוות 'אומר'. ורדית, שבשנים האחרונות שומרת על קשר מתמשך עם ד"ר מקדוואל, פעלה לתרגום פרסומים שכתבה ד"ר מקדוואל, במטרה להעביר ידע עדכני מקצועי, מחקרי ויישומי בנושאים הקשורים לתקשורת תומכת בכלל ולליקויים התפתחותיים המאופיינים בקשיים בדיבור בפרט.
במטרה להעצים משפחות לילדים עם לקות זו, להעלות את המודעות ולעזור לצוותי טיפול, חינוך ושיקום להעמיק את הידע ולהבין ממקור ראשון כיצד מרגישה ומתמודדת אישה עם CVI, אנו מגישים לכם כמה פוסטים שתרגמה ורדית קינדלר.
אחד הגורמים המשמעותיים ביותר המשפיעים על הראייה שלי הוא חרדה. כאשר אני נמצאת בסביבות חזותיות מאתגרות, שבהן נדרש לעבד מידע חושי רב, אני מגיעה לרמת חרדה שלעיתים קרובות מובילה אותי לתגובת 'הילחם או ברח'. ברמה הקוגניטיבית אני מבינה שהעומס החושי אינו מצב מסכן חיים, אבל מבחינה רגשית אני מרגישה כאילו אריה רודף אחריי.
כשאני חווה אחת מהתגובות הרגשיות המוגברות האלה (חרדה גבוהה), הראייה שלי מצטמצמת עד לנקודה שבה אני מרגישה עיוורת מבחינה תפקודית. ניסיתי להמחיש את ההידרדרות הזאת בסדרת תמונות שיצרתי באמצעות AI. מאחר שקשה לי לבטא במילים מה אני רואה במצבים כאלה, תיארתי במקום זאת איך אני מרגישה כשאני מנסה לראות בזמן חרדה גבוהה. אני מרגישה את העולם שסביבי כמו כאוס. אני מרגישה כאילו אני חיה בעולם של אי-ודאות חזותית, שבו איני יכולה להיות בטוחה שאני רואה נכון את מה שנמצא מולי. חוסר היכולת שלי לראות יותר מדבר אחד או שניים בכל פעם נעשה קיצוני, ושדה הראייה שלי מצטמצם לחלון זעיר, כאילו אני עונדת פנס ראש.
רציתי לשתף איך נראית התמוטטות הקשורה ל-CVI. כשיש לי יותר מדי עומס ויותר מדי מה לעבד, כלומר כשהסביבה מאתגרת וההצפה עולה על יכולות העיבוד של המוח שלי, המוח שלי פשוט 'נסגר'.
כשזה קורה, אני לא יכולה לראות שום דבר. אני לא יכולה לשמוע שום דבר. אני בעצם מאבדת כל יכולת קוגניטיבית. אני מתקשה לבצע פעולות פשוטות, כמו לחשב כמה הם 2+2. זה מפחיד. מתוך הפחד, תגובת ה'הילחם או ברח' שלי גוררת אותי למצב של קיפאון. במצבים כאלה אני לא מסוגלת לעזור לעצמי. חלק מההתמוטטויות הקשות ביותר שחוויתי בעקבות ה-CVI הסתיימו אצלי בהתייפחות בלב אזור ההמתנה בנמל תעופה עמוס, או בהצטנפות מול חזית של חנות ברחוב סואן בעיר זרה מעבר לים.
תוצאה נוספת של קשיי הראייה שלי בעקבות CVI היא סרבול. אני לא קצת מגושמת, אני מגושמת מאוד! לפני שידעתי שיש לי CVI חשבתי שהסרבול שלי נובע מנטייה לעשות הכול מהר (לא מעט אמרו לי בחיי שאני כמו פיל בחנות חרסינה). אני אדם שתמיד מפיל את כוס היין שלו בכל ארוחת חג בלי יוצא מן הכלל. זה כבר הפך למסורת, כך שכולם פשוט חיכו שזה יקרה.
כשסוף-סוף אובחנתי עם CVI והראו לי שיש לי קושי בתנועה המונחית חזותית (תנועת הושטה שאינה מדויקת, ובדרך כלל מלווה ברעד קל), הבנתי שהסרבול שלי אינו משהו שאני עושה לא נכון. זהו חוסר היכולת שלי 'לראות' מדויק היכן נמצאים הדברים בסביבה שלי, ובעקבות זאת שוב ושוב למעוד ולהושיט יד רחוק מדי או קרוב מדי. הגילוי שיש סיבה לסרבול שלי שינה לחלוטין את הדרך שבה אני תופסת את עצמי. אם אי-פעם תזמינו אותי לארוחת ערב, פשוט תדעו שיש סיכוי גבוה שאפיל את הכוס שלי ואשפוך יין על כל השולחן!
למידע נוסף ולתוכן על תקשורת תומכת, לחצו כאן.
073-3956753השאירו פרטים ונחזור אליכם בהקדם
הצהרת שימוש בעוגיות (Cookies)
אנו משתמשים בעוגיות (Cookies) ובטכנולוגיות דומות לצורך הפעלת האתר, ניתוח שימוש, שיפור חוויית הגלישה והתאמת תכנים ושירותים להעדפות הגולשים. חלק מהעוגיות חיוניות לתפעול האתר, ואחרות נועדו למטרות סטטיסטיקה, שיווק או התאמה אישית. לחיצה על 'אישור' היא הסכמה לשימוש בכל סוגי העוגיות כמפורט במדיניות הפרטיות שלנו. בכל עת אפשר לשנות את הגדרות העוגיות באמצעות לחיצה על 'ניהול הגדרות'. למדיניות הפרטיות >
