כשהחיים מתחלקים לשניים: המסע של משפחת סמוס

ברגע אחד הכול משתנה

"היינו זוג צעיר, שטערנה ואני, שנינו עולים חדשים. משפחות המוצא שלנו גרות בחו"ל ואנחנו בחרנו להקים את ביתנו בארץ ישראל. אני עבדתי כסמנכ"ל מכירות בחברת היי טק ושטערנה התמסרה לגידול בננו איי ג'יי בן השנה, שמילא אותנו בהרבה אושר. מדי פעם היו לו בעיות רפואיות כמו דלקת ריאות חוזרת, תקופה של חוסר תיאבון וירידה במשקל, אך במרפאת הילדים בקהילה לא הבחינו במשהו חריג".

מה שהתרחש בגינת השעשועים היה חריג מאוד והבהיל את המשפחה הצעירה לסדרת בדיקות דחופות: בעודו עסוק במשחק שגרתי הפסיק איי ג'יי הקטן לנשום. הוא התמוטט לתוך ידיו של אביו, פניו נהיו כחולות-אפורות והוא לא הגיב. אביו הזעיק עזרה בעודו מבצע בו החייאה. לאחר החייאה מוצלחת נסעו ההורים המבוהלים במונית לבית החולים. בהיותם עולים חדשים לא הכירו את בתי החולים בארץ ולא ידעו לאן כדאי לפנות. נהג המונית המליץ על 'שניידר', המלצה שהתבררה בהמשך כהחלטה שהצילה את חייו של הילד.
 

בין תקווה לייאוש

סדרת בדיקות גילתה ממצא חמור: גידול מסיבי ועמוק בגודל 6.5 ס"מ בגזע המוח. בשל גודלו חסם הגידול את יציאת הנוזל במוח, ואיי ג'יי הובהל לניתוח כדי לשחרר את הלחץ שנוצר. המיקום הרגיש לא אִפשר את הסרת הגידול.

"שום דבר לא חזר להיות כמו שהיה", מספר האב, "איי ג'יי עבר ניתוח נוירוכירורגי ולאחריו אושפז בטיפול נמרץ. מצבו הוגדר קשה מאוד והשתדלנו שלא להתייאש. הוצע לנו טיפול חדשני במסגרת מחקר בין-לאומי ייחודי, הכולל תרופה ביולוגית מתקדמת. התלבטנו והתייעצנו רבות והחלטנו לנסות את הטיפול החדשני. ב"ה, הטיפול צמצם את הגידול ב53.5%, איי ג'יי הוגדר כנס רפואי ממש".

האשפוז ארך שלושה חודשים. נדרשה נוכחות צמודה של ההורים, וכזוג צעיר ודי בודד בארץ, זה היה קשה מאוד. ביתם ברעננה, בנם היה מאושפז בבית חולים בפתח תקווה, שטרנה אינה דוברת עברית ותקופת האשפוז הלכה והתארכה.

משפחה חדשה בארץ 

באחד הלילות קיבל אליוט את מספר הטלפון של יומי, מנהל המחלקה לתמיכה בילדים חולי סרטן, ומאז הם מרגישים שיש להם משפחה כאן בארץ.
"קיבלנו חדר ב'בית אורנית', הנמצא במרחק 5 דקות הליכה מבית החולים. כל אחד מאיתנו היה מסיים משמרת של 12 שעות בבית החולים ומשם חוזר ל'אורנית' להתאושש ולנוח. חודשיים שהינו שם, כמו במלון אמיתי, עם ארוחות, תמיכה טכנית ורגשית, כתף להישען עליה. זה הציל אותנו".

המציאות המורכבת והמעבר הטראומטי ממשפחה צעירה ושלווה למשפחה מתמודדת, קשה ולא פשוט. אליוט מצא נחמה והרפיה בבניית ערכות לגו שסיפק לו מאור כהן, איש הלגו  של 'בית אורנית', והמעטפת והתמיכה ב'בית אורנית' היו מקור כוח לכל המשפחה הקטנה בחודשים הארוכים ההם.

רגעים של כוח

שגרת המחלה נמשכת מאז ועד היום. איי ג'יי עדיין מתמודד עם מחלת הסרטן ומדי פעם בפעם שב לאשפוז. 'בית אורנית' הוא ביתה השני של המשפחה, שהספיקה להתרחב בינתיים, וחגגה לא מזמן את לידתו של רפי.
איי ג'יי אוהב מאוד את פינת החי הטיפולית, את הג'ימבורי ואת המתנדבות המדהימות המלוות את ימי האשפוז שלו.

בקיץ השתתפה המשפחה בהרכב מלא במחנה הנופש למשפחות חולי סרטן. הנופש, כהגדרתם, הוא "לא פחות ממטורף. כל כך הרבה חום ואהבה, שמחה ופינוקים היו שם. הייתה תחושה שבכל מקום שנפנה אליו את הראש נמצא מדריכה מחייכת בחולצה ורודה. פגשנו משפחות מתמודדות נוספות, שוחחנו וידענו שאנחנו מבינים היטב אלו את אלו. השתתפנו בפעילויות, נחנו וצברנו כוח. אין לנו מילים".