ילדים עם תסמונת דאון – התאומים שנפלו מחוץ לסטטיסטיקה

תסמונת דאון סימנים בהריון

כהורים לשלוש בנות בריאות, שימי ושושי שמחו והתרגשו לגלות שהם עומדים להביא לעולם לא רק בן אחד, אלא שני בנים, תאומים זהים. אל אותה תגלית מרגשת הצטרף גם חשש קטן שהביע הרופא, שאחד מהתאומים ייוולד עם תסמונת דאון. הרופא הכין אותם מראש שהתשובות לבדיקה אינן וודאיות וחד משמעיות, אך עם זאת, ביקש מהם שיהיו מוכנים לכך שייתכן שייוולד להם ילד מיוחד.

בלידה, התברר שהרופא צדק. התשובות אכן לא היו וודאיות וחד משמעיות- לשימי ושושי נולדו שני בנים, תאומים זהים, ושניהם עם תסמונת דאון. על פי מחקרים היום, הריונות מרובי עוברים מהווים רק כשלושה אחוזים מכלל ההריונות. תאומים זהים הם לא מקרה שכיח, אך תאומים זהים כאשר שניהם עם אותה תסמונת- זהו מקרה בהחלט נדיר, ולפי שושי, זהו המקרה הראשון שנתקלו בו בבית החולים בו ילדה. ההלם הראשוני אותו חשו שימי ושושי היה עצום. הם ידעו שהם צריכים לפעול ולעשות הכול כדי לעזור לבניהם להתפתח ולהגיע לרמת התפקוד הטובה ביותר שיוכלו- 

אבל איך עושים את זה? עם מי כדאי לדבר? לאן לפנות?

אנשי הרווחה והעובדות הסוציאליות נתנו תשובות לכל השאלות הקשות. הם חיברו את בני הזוג עם אנשי מקצוע רלוונטיים, וסייעו ככל שהם יכולים במצב הקשה והמבלבל- בין התרגשות ואושר, לבלבול וחוסר האונים.

אחת מאותן העובדות הסוציאליות, סיפר שימי, ריגשה אותו במיוחד. "היא סיפרה לנו שהיא עצמה מגדלת ילד עם תסמונת דאון. ההורים שלו לא יכלו לגדל אותו, ונטשו אותו בבית החולים, והיא לקחה אותו מהמחלקה אל ביתה. היא סיפרה לנו שהיא מרגישה בכל יום את ההפסד שההורים שלו חוו. היא תיארה לנו את האופן המהותי בו חייה השתנו לטובה בזכות הילד שלה, עד כמה הוא אהוב ואוהב."

"אז, בימים הראשונים, חששנו מהקשיים הגדולים הכרוכים בגידול תאומים, ועוד תאומים עם תסמונת דאון, אבל היום אני רואה רק את הזכות. הבנים שלנו ילדים חמים ואוהבים, הם מקרינים חום שפשוט אי אפשר לעמוד בפניו. בהתחלה זה היה קשה, אני לא יכול להכחיש זאת, אבל התאהבנו בהם מיום ליום. ידענו שנעשה הכול בשביל לאפשר להם את החיים הכי טובים שאפשר." סיפר שימי.

כשחזרו הביתה מבית החולים, הבינו שהם צריכים לארגן סידור מיוחד עבור הבנים. הם פנו למחלקת הרווחה בעירם, כדי לשבץ אותם במעון יום שיקומי, קרוב הביתה. הם הגיעו אל מעון היום של 'עזר מציון' בבני ברק. המעון, לדברי שימי, מאפשר לילדים המיוחדים לעבור את תהליך ההתפתחות המתאים להם. לילדים עם תסמונת דאון יש שרירים רפויים, קשה להם לזחול, ללכת, לשבת, ובמקרים רבים גם לדבר ולאכול. הם צריכים עזרה בכל תחום, וגם טיפולים מיוחדים- פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת, ועוד. בהתחלה היו שימי ושושי צריכים להתרוצץ איתם מטיפול לטיפול, ובמעון היום השיקומי, הם מקבלים את הכול במקום אחד.

גן מיוחד עיכוב התפתחותי 

המעונות השיקומיים של 'עזר מציון' מרכזים במקום אחד את כל מה שהילדים המיוחדים זקוקים לו. במעון פועל צוות פרא- רופאי מקצועי- המעניק טיפולי פיזיותרפיה, טיפולי קלינאות תקשורת, טיפולי ריפוי בעיסוק, ועוד. התינוקות מקבלים תזונה המתאימה להם, ורבלים טיפול קבוע מאנשי מקצוע המקבלים הכוונה והכשרה מקצועית, והשתלמויות מקצועיות מתאימות.

היום, התאומים של שושי ושימי בני שנתיים. בזכות הטיפול המסור של מעונות היום השיקומיים של 'עזר מציון', הם מסוגלים ללכת, לאכול בעצמם, לרוץ ולשחק, ועל פי התוכנית ההתפתחותית שהכין עבורם הצוות המקצועי במעון השיקומי, הם עוד צפויים להגיע להישגים מרשימים אף יותר.